ME er et syndrom og ikke en klar diagnose per i dag. Lidelsen er sammensatt og har en rekke symptomuttrykk. Hverken leger, alternativbehandere eller øvrig helsepersonell har gode og klare kriterier for å kunne si noe sikkert om tilstanden som sådan. Dette medfører dessverre at de attester og vurderinger som skrives ofte bærer preg av en usikkerhet. De som leser disse rapportene har kun dette å gjøre sine vurderinger på. Det fører dessverre da til at vurderingene som gjøres av NAV blir variable.
I rapporten som du kan lese på denne lenken så har ME-foreningen foretatt en undersøkelse blant ME-pasienter på hvordan de har blitt møtt av NAV. Hovedkonklusjonene er som følger:
«De faktorene som i størst grad bidro til en dårlig opplevelse var:
- Saksbehandler hadde liten kunnskap om ME, og dårlig holdning til ME som alvorlig, invalidiserende sykdom
- ME-pasienten ble presset til et aktivitetsnivå ut over egen tålegrense ved å delta i tiltak, arbeidsutprøving eller kurs som en del av opplegget rundt AAP, med en forverring av sykdommen som resultat. AAP er en ordning som ikke passer kronisk syke.
- Forverring av sykdommen som følge av usikkerhet om utfallet av søknader, noe som er nært knyttet opp mot saksbehandlers kunnskap og holdninger.
- Problemer med å innhente informasjon, fylle ut skjemaer eller kommunisere med Nav.»
Teksten i kursiv er hentet rett fra rapporten.
Her kjenner dessverre mange av våre pasienter seg også igjen. Det skal dog sies at av og til er opplevelsen også helt motsatt. Det bekrefter således at variasjonene i hvordan man møter denne pasientgruppen er meget variabel. Slik kan det ikke være da konsekvensen for den enkelte sykdomsutviklingsmessig er stor i den form at mange blir satt tilbake i sin rehabilitering gang på gang av slike opplevelser. Retningslinjene for behandling av NAVs brukere er enten fraværende eller veldig uklare når opplevelsene kan være så forskjellige.
Denne rapporten er nå sendt NAV sentralt i den hensikt å få gjort noe med saken. Klarer den nye NAV-direktøren å gjøre noe? Det gjenstår å se. Lykke til i mellomtiden til deg som står i disse utfordringene.
Dialoggruppen 